Lemgo. Die Anteilnahme in der Alten Hansestadt ist groß: Vor der Lemgoer Sparkasse wurde am vergangenen Samstag, 21. Februar, von 9 bis 14 Uhr ein Waffelstand aufgebaut, an dem die Hula-Hoop-Gruppe des SV Hörstmar 1928 e. V. frische Waffeln zugunsten des „Team Ilvy“ verkaufte. Viele Bürger strömten herbei, ein deutliches Zeichen der Solidarität mit der kleinen Ilvy Lessow aus Lemgo-Hörstmar und ihrer Familie, die selbst ehrenamtlich, vor allem in der Jugendarbeit des SV Hörstmar, tätig ist.
Die dreijährige Ilvy leidet an einem extrem seltenen Gendefekt, wie Mutter Vanessa Lessow erklärte. Das sogenannte WARS2‑Syndrom, eine genetisch bedingte mitochondriale Störung, sei weltweit nur etwa 30 Mal dokumentiert und in Deutschland lediglich dreimal.
Durch die Mutation im „WARS2-Gen“ wird die Energieversorgung der Zellen massiv beeinträchtigt. Dies führt zu einem breiten Spektrum neurologischer Symptome, wiederkehrenden parkinsonähnlichen Episoden und einer deutlichen Entwicklungsverzögerung. Trotz der kaum erforschten Krankheit wird Ilvy mit dem Parkinson-Medikament Levodopa behandelt.
Für die Kleine bedeutet selbst ein leichtes Fieber oder ein Magen-Darm-Infekt Lebensgefahr. Sie kann weder sprechen noch gehen. Die globale Entwicklungsstörung erfordert eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung, eine Belastung, die die Familie Lessow seit Jahren mit großer Hingabe trägt.
Vanessa Lessow musste ihren Beruf als Tagesmutter aufgeben. Vater Nils Lessow und die beiden älteren Brüder stehen täglich an ihrer Seite. Trotz aller Sorgen, vieler schlafloser Nächte, unzähliger Kliniktermine und großer finanzieller Belastung kämpft die Familie unermüdlich dafür, Ilvy ein möglichst selbstständiges und glückliches Leben zu ermöglichen.
Doch viele der dringend benötigten Therapien und Hilfsmittel werden derzeit nicht von der Krankenkasse übernommen. Spezielle Geräte wie ein „Galileo“-Vibrationsgerät zur Muskelstärkung und Unterstützung der Verdauung kosten mehr als 5.000 Euro.
Ein Therapiefahrrad würde Ilvys Fortbewegung fördern, ebenso wie ein „Exopulse Mollii Suit“, dessen Anschaffungskosten laut Hersteller etwa 9.000 Euro betragen. Hinzu kommt der Wunsch der Eltern, auch für die zwei älteren Söhne Zeit zu haben. Dafür haben sie bereits einen Vertrag mit einer Agentur abgeschlossen, die auf Au-pairs für behinderte Kinder spezialisiert ist. Auch diese Kosten werden nicht übernommen.
Um die Familie zu entlasten, haben Fabienne und Pia vom „Team Ilvy“ eine Spendenkampagne über „Gofundme“ gestartet. Das Ziel: 16.000 Euro. Bereits jetzt sind 12.930 Euro zusammengekommen (Stand: 25. Februar.2026). Auch der Waffelverkauf trug zu dieser Summe bei und sorgte gleichzeitig für große Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit.
Viele Lemgoer nutzten die Gelegenheit, sich über Ilvys Schicksal zu informieren und die Familie persönlich zu unterstützen. Vanessa Lessow war mit ihren beiden Söhnen und auch mit Ilvy vor Ort. Das Mädchen meisterte den Ausflug tapfer und gut verpackt.
Unter dem Motto „Für Ilvy. Für Hoffnung. Für ein Lächeln, das jeden Tag zählt“ wird weiter gesammelt. Bereits in Planung befindet sich ein Familienfest am 6. September in Lemgo-Hörstmar, bei dem erneut Spenden gesammelt werden sollen – für Hoffnung, für ein wenig Entlastung und für Ilvys Lächeln.
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Andreas Leber ist seit vielen Jahren Fotograf, Blogger und freier Redakteur bei DerLemgoer.de, der Lippischen-Wochenschau und der Lippischen Wochenzeitung. Auf seinem eigenen Online-Portal (DerLemgoer.de) berichtet er über die Region und schaut auch gerne über den Tellerrand hinaus.
